News from: Sylvie Bouthillier Québec ?

A forum to discuss Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency and its relationship to Multiple Sclerosis.

Re: Proposition.

Postby Dauphine » Wed Jun 02, 2010 8:00 am

BELOU wrote:Est ce que l'on devrait faire un TOPIC qui s'appellerait CCSVI / QUÉBEC sur thisisms? Je suis volontaire pour le partir. Comme ça on pourrait se tenir au courant.


Je viens de penser que oui, ce serait bien sur thisisms, mais je crois qu'il faudrait le faire sur facebook aussi car il y a de plus en plus de québécois qui vont sur le groupe francophone ivcc, mais ce sont presque juste des français je pense... ( je suis assez newbie sur facebook aussi et j'y vais presque juste pour me tenir au courant sur le groupe "ccsvi".
Ce serait super gentil si tu voulais créer un forum ou un groupe sur facebook, ça se propagerait rapidement... et chacun pourrait ajouter les liens qu'il trouve sur internet et les témoignages... J'étais anti facebook mais de plus en plus je vois que persque tout le monde est là-dessus et ça a beaucoup de potentiel pour divulguer de l'info à énormement de gens et ce, très rapidement. Pour l'instant je crois que les genas mettent toute l'info sur leur page personnelle,. EX: la dame aux cheveux blonds qui allait se faire opérer en Pologne et qui disait avoir mis toute l'info sur l'IVCC et le traitement sur sa page facebook. Mais jene me souviens plus de son nom... :-(

Bonne journée!
Nadia
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En passant.

Postby BELOU » Wed Jun 02, 2010 9:01 am

En passant je vais passer un doppler la semaine prochaine. J'espère être bouché de partout :wink:
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Postby babiezuique » Wed Jun 02, 2010 11:22 am

Sur Face book allez sur ivcc ccsvi Francine Deshaies et CHristopher Alkenbrack ( qui arrivent tous les deux de pologne on ouvert cette page)

Je travaille comme une déchainée depuis des mois. J'ai écrit à tout le monde dans les médias. Je devais passer à Radio Canada, mais mon neurologue y était aussi invité, comme j'étais en conflit avec lui ils ne m'ont finalement pas interviewvé.

Francine Deshaies bosse sur le dossier corps et âme depuis des mois. Il n'y a rien qu'elle n'ait pas fait. Elle en a fait son travail à temps plein.

Sa fille et son gendre ont faient un documentaire, qui sera diffusé sur le net cet été.

Elle repasse demain soir à 19h à denis lévesques

Je ne comprend pas cette idée que beaucoup entretiennent qu'il faut être gentil avec la société de sclérose en plaques.

Ce diagnostique de CCSVI fait référence à une condition qui existe et qui est reconnue comme telle...

Pourquoi faudrait -il épargner la société. Ils se sont botté le cul...en parlant de cette problématique seulement après que des centaines voir des milliers de personnes les aient littéralement Harcelés par des lettres par des messages sur internet...

J'ai écrit une centaine de messages sur leur page face book, en donnant aux gens des liens pour aller lire des papier médicaux...voir des vidéos de ''avant-après..... Francine Deshaies à fait la même chose pendant des mois.

Nous n,avons pas à être gentil.

Nous n'avons qu'à présenter les faits...ils sont là!

J'ai écris à tous les interventionistes radiologistes du Québec, pour leur expliquer la situation.

Un seul m'a répondu, Gilles SOulez, du CHum, qui est bloqué par le gouvernement fédéral qui empêche ces médecins de nous approcher....

Je travaille à temps plein.

Je suis couchée le reste du temps, crevée, brulée!

Je suis contente de voir combien de personne ont fait du boulot!

Tu as raison, nous devons nous tenir.... et nous rassembler;)

Une page face book qui s'affiche plus clairement ... que celle de Francine?
Elle repasse demain à tva... je crois qu'on devrait se rejoindre tous sur son site: IVCC CCSVI

Je m'appelle : Barbara chicoutimi sur face book ;)

Au plaisir!
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www.operationespoir.com

Postby Dauphine » Wed Jun 02, 2010 12:11 pm

Pour votre info, Francine Deshaies, Suzie Poisson et son copain Martin seront à Denis Lévesque demain soir à 19h LCN pour parler de l’opération en Pologne (info venant de la divison du Québec).

De plus, un site web créé par Francine Deshaies sera activé sous peu avec plein de détails et cela sera sûrement un site central sur l'IVCC et la chirurgie, le post-op, etc. www.operationespoir.com

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Postby Bizzy » Wed Jun 02, 2010 1:45 pm

Non, je n'ai pas d'extensseur (stent) et personne en a eu dans mon groupe... Même qu'il a dû faire une chirurgie autre, par le cou, à un homme qui aurait eu besoin d'un stent. Le hirurgien a préféré prendre un morceau de veine du dans le tibis... Il a utilisé ce bout de veine pour grossir la circonférence de la veine jugulaire qui s'est rebloquée à 4 reprises! Suite à cette autre chirurgie, la jugulaire a demeuré débloqué!!! Quel AS ce chirurgien! Le chirurgien croit qu'un stent est trop risqué puisque ça été fait pour des artères et non pour des veines. Il nous a dit que surement d'ici 6 mois, l'extensseur pour veine sécuritaire devrait être disponible...


Est-ce que l'homme que tu mentionne est Matthew Nomm?

http://www.youtube.com/watch?v=l9syfTlcTrs

Son histoire est incroyable!

Suzanne
Diagnosed in 1986 - was RRMS now SPMS.
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Postby babiezuique » Wed Jun 02, 2010 4:49 pm

Magnifique! Cette histoire est magnifique;) Je ne me lasse pas d'entendre ces histoires:)
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Postby Dauphine » Wed Jun 02, 2010 6:26 pm

Bonjour!

Je te comprends tellement Barbara... pour l'idée qu'il ne faut pas être gentil avec la Société... c'est juste que je me suis faite convaincre que quand on fonce trop fort et que les gens n'y sont pas prêts, ensuite ces gens nous mettent des bâtons dans les roues. Et la Société, c'est gros, j'ai travaillé un peu pour eux donc je le sais ... et je ne crois pas que ca soit à notre avantage de nous les mettre à dos. Dans l'ouest ils ont fait un gros mouvement et ça finit pas sonner un peu "négatif". Il faut probablement s'y prendre d'une autre manière, je sais pas trop.

En tout cas nous on a notre dé;puté de notre bord et on va aller chercher tous les députés du coin. On parle de politique... alors ce qui compte c'est la pression sociale, mais aussi les "bons moves" à la bonne place et au bon moment... Moi qui voulait téléphoner aux médias et partir une manif.. je te comprend... mais je te le dis, sur 157 personnes qui ont signé notre pétition, seulement 4-5 étaient présents à la réunion "post-pétition" pour décider quel était le prochain step à faire!! J'en revenais pas, j'étais débinée! Les gens ont peur je crois et ne veulent pas se mouiller. Si tout le monde était plus solidaire on pourrait peut-être faire une méga manif, mais où sont les gens?????? Je n'en reviens pas comme je me sens toute seule, même au bureau de l'association on ne me croit pas trop quand je dis qu'il y a quelque chopse de gros qui s'en vient et qu'il faut se battre... que je suis certaine qu'on va guérir, ou du moins s'améliorer... Si tu veux mon avis, y'a pas que la Société "qui se botte le cul" :-) Même mon chum et ma meilleure amie me faisaient sentir que j'avais trop d'espoir et je me sentais tellement toute seule là-dedans avant d'entendre des témoignages positifs... Pourant j'ai quand même étudié comme une malade en médecine (vétérinaire, mais quand même!) et j'ai un regard pas si naïf que ça il me semble!
Et le pire c'est qu'on vient de ramssser 12 000$ pour la société (défi kilimandjaro) et l'an dernier j'ai rammassé 4 000$ pour la marche... quand j'ai entendu parler de la chirurgie, je me suis dit secrètement" maudit on va donner tout cet argent-là à la Société et j'en aurais eu besoin pour ma chirurgie.. j'étais fru!! Mais bon mon chum était déjà embarqué là-dedans.

Mais bref, je suis tout à fait d'accord avec toi, c'est juste que si on veut vraiment que ça change, au nombre de "convaincus" qu'on est, je crois pas que se mettre la Société à dos nous aidera à atteindre notre but. Ne perdons pas notre objectif. Pour l'instant, continuons le travail de raliement, et il faut absolument qu'on se fasse entendre à Radio-Canada ou TVA, pas juste LCN.

Bravo pour ton super travail!!!! Je l'apprécie énormément!!!! On est des battant(e)s!!! Et merci pour les liens, j'ai passé la journée sur internet et j'avais justement trouvé tout ça juste avant de te lire, Francine Deshaies m'a même écrit un message. Dans quelques semaines on va remetttre d'autres pétitions et on aimerait faire ça beaucoup plus gros et rallier tous les gens qui se sont fait opérer. Quand le site de Francine sera ouvert on va tous s'y connecter, ce sera plus facile comme tu dis...

J'ai hâte de voir le reportage demain, c'est sûr que ce sera positif.

Take care xx
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Postby babiezuique » Thu Jun 03, 2010 8:22 am

Je viens d'appeler à la commission de droits de l'home du Québec pour porter plainte pour discrimination. La dame m,a dit de porter plainte au collège des médecin en premier par écrit, après il faut porter plainte à la commission canadienne des droits de la personne. En colombie britanique il sont en train de faire ça et ils seront entendu ces jours ci.....

Je vais écrire auz collèges des médecins dès aujourd'hui!
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anti-coagulants

Postby SickButHappy » Sun Jun 20, 2010 1:30 pm

@ Sylvie: Merci du partage!

As-tu eu à prendre des anti-coagulants même si tu n'as pas eu de stent?

Quels sont les impacts de l'intervention sur ton rôle de maman?

merci!!

une jeune maman...xx
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Des réponses j'espère!!!

Postby mavivi » Tue Jun 22, 2010 9:04 am

Salut à toi Sickbuthappy... En passant j'adore ton nickname!
J'ai pris des anti-coagulants uniquement quelque (2) jours avant l'intervention, et ce, jusqu'à 2 jours après... Bref à mon entrée à l'hospit et à ma sortie j'avais 2 ou 3 pilules... Bref, rien d'excessif!

Ce que ça changé dans mon rôle de maman, je peux aller porter ma fille toute seule à la garderie, je peux m'amuser avec elle, la pousser dans la balanceoire, jouer au ballon... Bref j'agis quasi comme une maman normale... Bien entendu c'est différent... je ne peux faire tout ce que j'aurais envie de faire, mais tout de même. j'en fais beaucoup plus que j'en faisais avant l'opération.

Je fais du vélo avec elle et papa et ça j'en rêvais depuis 1 an... Je peux faire une bonne promenade, bon j'avoue que j'aimerais en faire encore plus, mais au moins je suis capable et avant je ne pouvais même pas y penser... Lentement mais surement!!

Bref ma vie est tellement mieu, je profite beaucoup plus car avant j'étais spectateure... Maintenant , il me reste à garder le moral, à profiter de chaque moment, mais surtout à voir ce que j'ai de gagné au lieu de regarder ce qu'il me manque pour être parfaite!!! Ça c'est mon conflit d'en vouloir toujours plus!

Lentement mais surement! Le verre d'au est à moitié plein!!!

On lâche pas les battants, cette opération a changé positivement ma vie et je le suggère à tous!!!
Sylvie xx
une maman de plus en plus heureuse chaque jour!
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Donc ça va toujours bien.

Postby BELOU » Tue Jun 22, 2010 9:11 am

Content de voir que tu vas toujours bien. J'imagine que tu ne crois pas que c'est l'effet placebo et que les améliorations sont bien réelles?
.
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Postby SickButHappy » Tue Jun 22, 2010 9:12 am

My god, tu me fais pleurer ce matin. J'ai tellement de peine de ne même pas pouvoir aller porter mon petit garçon à la garderie. Le balancer, jouer au ballon et prendre des marches: on oublie ça. Si je pouvais seulement gagner un peu d'énergie... Je dois engager une aide familiale (pour aller le chercher, faire le souper & lui donner son bain...) :(

Bon courage... Comment te fais-tu suivre ici (généraliste ou chirurgien vasculaire?)

xx
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Postby mavivi » Tue Jun 22, 2010 10:17 am

Coucou!

Lâche pas SickButHappy! C'est clair que c'est indescriptible ce que tu vis et je sais de quoi tu parles... Ma mère était constamment présente avec moi... Esti de merde disons-le! L'opération n'a pas été un miracle, mais il n'y a aucun mot pour dire à quel point il a amélioré ma vie... Et je vois des améliorations chaque jour! Je commence tout juste à pousser ma fille dans la balanceoire... Avant j'étais incapable de le faire, j'étais incapable de marcher dans le gazon sans tomber!

Absolument rien de Placebo cet opération... Des améliorations petites, mais des amélioration chaque jour... J'avais constamment mal à la tête et j'avais un abonnement avec advil, motrin, tylenol, normal, extra-fort ou liuigel... Maintenant fini les maux de tête...

J'ai lu les messages de Francine Deshaies et j'ai sensiblement les mêmes améliorations!!! D'ailleurs, je veux devenir membre de Face Book pour pouvoir lui écrire et donner des nouvelles... Moi qui à la hantise de ce genre de truc!!! Il faut s'adapter faut croire!!!

J'ai passé une IRM veineuse hier... Évidemment, je vais envoyer les images à mon chirurgien vasculaire en Inde pour ce qui est de la partie veineuse car ici on veut rien me dire, car si la chirurgienne vasculaire admet qu'il y a problèmes, il faut étiquement qu'elle me traite et ça. on oublie ça... On a parlé à la chirurgienne vasculaire, la même qui avait traité mes images veineuses avant mon départ pour l'Inde... "Malheureusement" elle n'avait rien vu avant mon départ en Inde et j'étais bloquée de partout... Mon mari lui a même montré les images de l'engioplastie et elle disait toujours que je n'avais aucun problème! C'est à se rouler par terre... Elle disait cependant qu'elle aimerait nous aider , mais qu'ils doivent respecter le collège des médecins,,, Il n'y a aucun danger que ça change, ils sont soumis comme des petits pitous...

Heureusement mon médecin de famille me fait les prescriptions! C'est un début, ensuite il faut les envoyer aux gens qui veulent admettre le problème, s'il y en a un! :roll:

Bien entendu, mon neurologue analysera le côté neurologique! Ah oui, la chirurgienne m'a dit que j'avais moins de plaques dans le tronc cérébral... C'est drôle car en Inde ils ont débloqué la veine Azygos, celle qui nourrit (irrigue) le tronc cérébral...

Mais, non ne faites pas de corrélation entre le déblocage de la veine azygos et moins de plaque dans le tronc cérébral, ça n'a pas de lien... juste une coïncidence voyon!!!

Pour ce qui est du doppler, on cherche toujours!!! Sinon on ira à New York ou Vancouver... Car oui on m'a demandé de passer un doppler régulièremnt étant donné que je n'ai pas de stent... si ça reboque, on redébloque! Je ne le souhaite pas du tout, c'est certain! On est juste vigileant, je suis une grande positive, ce sera parfait, toujours parfait!!!

Voilà ma petite montée de lait par rapport à notre merveilleux système de santé!

Ciao
Sylvie :oops:

Pourquoi je suis incapable de mettre des petits bonhommes???
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Postby mavivi » Tue Jun 22, 2010 10:20 am

Oublez ça!!! Yé ça fonctionne! hi! hi!
:lol:
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Postby SickButHappy » Tue Jun 22, 2010 10:59 am

où as-tu réussi à avoir un MRV??
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