This Is MS Multiple Sclerosis Community: Knowledge & Support

*for english, you can use this link: http://www.thisisms.com/ftopicp-70027.html#70027*

Donc, l'idée de cette compilation est d'avoir un message/patient. Copiez le format et collez dans un nouveau message, en cliquant sur POST REPLY à la fin du dernier message. Vous pouvez mettre à jour vos infos si nécessaire en utilisant le bouton "edit". Les mises à jour doivent être courtes svp, pour garder le tout facile à lire. Mais revenez faire les mises à jour! Vous donnez de l'information très précieuse pour vos amis SP!

Finalement, si vous voulez mettre vos images MRV ou autres, ceci pourrait être fantastique, rendant le tout plus tangible. Le site http://photobucket.com/ semble facile d'utilisation et permet de mettre des images de façon anonyme.

Pour le bien de la compilation, nous vous demandons de ne pas commenter sur les messages des patients. Les commentaires sur les messages seront effacés par le modérateur.

*le modérateur fait ceci pour aider les gens ayant la SP à obtenir de l'information, mais ceci ne représente pas un exercice statistique, le modérateur ne peut pas contre-vérifier l'information et enfin, il ne s'agit PAS d'un site gouvernemental ou de l'Association de la SP* CECI EST PUREMENT INFORMATIF.

SUIVIS CCSVI (svp utiliser le format JJ/MM/AAAA) :

Nom (si vous voulez, utilisez votre nickname dans le cadre de ce site):
Ville/Province:
Homme/Femme:
Age:
Nombre d'années avec la SP:
Forme de SP (RR,PP,PS ou autre):

AVANT INTERVENTION
Symptômes SP:
Nombre de poussées ou fréquence:
Médicament (type d'interférons, Tysabri ou autres):
EDSS (pour revoir échelle, allez à: http://mult-sclerosis.org/expandeddisabilitystatusscale.html ) :
FSS (pour calcul, voir: http://www.mult-sclerosis.org/fatigueseverityscale.html ) :
Utilisez-vous la Thérapie du Lit Incliné? (O/N) :
Tests diagnostics faits avant intervention? (O/N) :
Lesquels:
Lieu des tests diagnostics:
Avez-vous testé positif pour le CCSVI? (O/N) :

INTERVENTION
Date/localisation de l'intervention:
coût:
Date et type(s) de lésion(s) constatée(s):
Localisation des lésions si connue et nombre:
Procédure utilisée:
Stent installé? (O/N):
Si oui: combien / matériel du stent:

APRÈS INTERVENTION
Nombre de poussées depuis (spécifiez nb de jours/semaines ou mois):
Impact sur votre SP dans vos mots:
EDSS:
FSSS:
Suivis prévus/fréquence/lieu:

Les veines ont-elles re-sténosées(O/N):
Après combien de temps?:
Intervention à prévoir à nouveau (O/N)`:

Nom (si vous voulez, utilisez votre nickname dans le cadre de ce site): SickButHappy
Ville/Province: Laval/Québec
Homme/Femme: Femme
Age: 33
Nombre d'années avec la SP: 3
Forme de SP (RR,PP,PS ou autre): RR

AVANT INTERVENTION
Symptômes SP: constants: fatigue accablante, manque d'équilibre, côté gauche faible. occasionnels: accès paroxystiques, problème audition & vision, engourdissements, trijumeau
Nombre de poussées ou fréquence: 1X/an
Médicament: Tysabri
EDSS (pour revoir échelle, allez à: http://mult-sclerosis.org/expandeddisab ... scale.html ) : 6.5
FSS (pour calcul, voir: http://www.mult-sclerosis.org/fatigueseverityscale.html ) : 9
Utilisez-vous la Thérapie du Lit Incliné? (O/N) : N
Tests diagnostics faits avant intervention? (O/N) : N/A POUR L'INSTANT
Lesquels:
Lieu des tests diagnostics:
Avez-vous testé positif pour le CCSVI? (O/N) :

À SUIVRE...

INTERVENTION
Date/localisation de l'intervention:
coût:
Date et type(s) de lésion(s) constatée(s):
Localisation des lésions si connue et nombre:
Procédure utilisée:
Stent installé? (O/N):
Si oui: combien / matériel du stent:

APRÈS INTERVENTION
Nombre de poussées depuis (spécifiez nb de jours/semaines ou mois):
Impact sur votre SP dans vos mots:
EDSS:
FSSS:
Suivis prévus/fréquence/lieu:

Les veines ont-elles re-sténosées(O/N):
Après combien de temps?:
Intervention à prévoir à nouveau (O/N)`:

SUIVIS CCSVI (31/05/2010) :

Nom jean-la-grenouille
Ville/Province: Lyon
Homme
Age: 31
Nombre d'années avec la SP: 16
Forme de SP (RR,PP,PS ou autre): RR

AVANT INTERVENTION
Symptômes SP: séquelles sentitives (visage et mains), troubles modérés de l'équilibre, fatigabilité
Nombre de poussées ou fréquence: 4 (pas de poussée depuis 8 ans)
Médicament (type d'interférons, Tysabri ou autres):echec Avonex et Copaxone. Pas de traitement depuis 4 ans.
EDSS (pour revoir échelle, allez à: http://mult-sclerosis.org/expandeddisab ... scale.html ) : 2-2.5
FSS (pour calcul, voir: http://www.mult-sclerosis.org/fatigueseverityscale.html ) :
Utilisez-vous la Thérapie du Lit Incliné? (O/N) : O
Tests diagnostics faits avant intervention? (O/N) : O
Lesquels: Eccho-doppler
Lieu des tests diagnostics: Paris
Avez-vous testé positif pour le CCSVI? (O/N) : O

INTERVENTION A venir (debut juillet)
Date/localisation de l'intervention: Paris
coût: <50 euros
Date et type(s) de lésion(s) constatée(s): 1995, 2002
Localisation des lésions si connue et nombre:atteinte cérébéleuse (Quelques plaques)
Procédure utilisée:
Stent installé? (O/N):
Si oui: combien / matériel du stent:

APRÈS INTERVENTION
Nombre de poussées depuis (spécifiez nb de jours/semaines ou mois):
Impact sur votre SP dans vos mots:
EDSS:
FSSS:
Suivis prévus/fréquence/lieu:

Les veines ont-elles re-sténosées(O/N):
Après combien de temps?:
Intervention à prévoir à nouveau (O/N)`:

Nom : Petebou
Ville/Province: banlieue de Montréal, QC
Homme/Femme: H
Age: 46
Nombre d'années avec la SP: 19
Forme de SP : poussée-rémission

AVANT INTERVENTION
Symptômes SP: fatigue chronique; troubles cognitifs; troubles de coordination et d'équilibre; exacerbation des symptômes si environnement chaud et humide; vision embrouillée; fourmillements et engourdissements au bout des doigts, pieds et jambes ainsi qu'à l'abdomen; difficulté à la marche (utilisation d'une canne); spasme musculaire à la taille et sensation de serrement au niveau de l'abdomen ("MS hug"); faiblesse musculaire des jambes et du dos; pieds mauves et froids; céphalées; pied gauche tombant; raideur des jambes; tinnitus aux deux oreilles; spames musculaires dans les jambes
Nombre de poussées ou fréquence: une douzaine
Médicament : interféron b-1a (1999-février 2010)
EDSS : 5.5
FSS : 7.0
Utilisez-vous la Thérapie du Lit Incliné? : Oui, avant l'intervention mais plus maintenant.
Tests diagnostics faits avant intervention? : au Qc, non. Oui, à Katowice
Lesquels: tests sanguins, test de la vue, MRV et angiographie
Lieu des tests diagnostics: Katowice, Pologne
Avez-vous testé positif pour le CCSVI? : of course!!

INTERVENTION
31 mars 2010/Katowice, Pologne
coût: 6900 Euros
Date et type(s) de lésion(s) constatée(s): 31 mars 2010/valves jugulaires non-fonctionnelles; sténose dans l'azygos
Localisation des lésions si connue et nombre:
Procédure utilisée: angioplastie par ballon des 2 jugulaires et angioplastie avec endoprothèse (stent) de l'azygos
Stent installé?: Oui; 1 stent Medtronic "complete SE iliac"10mmx40mm

APRÈS INTERVENTION
Nombre de poussées depuis: 0 après 2 mois
Impact sur votre SP dans vos mots: les céphalées ont disparu; pied gauche moins tombant; beaucoup moins de fatigue et de problèmes cognitifs ("brain fog"); plus d'équilibre; plus de force dans mes jambes, plus de coordination; moins de raideur dans les jambes; bien meilleures nuits de sommeils; moins d'urgence urinaire; plus de sensibilité au niveau des pieds; moins de sensibilité quant à la chaleur et l'humidité; aucun spasme dans les jambes; tinnitus dans une seule oreille; plus de force dans mes jambes; moins de difficulté à la marche (j'ai une canne à vendre )
EDSS: 4.5
FSSS: 5.4
Suivis prévus/fréquence/lieu: aux 6 mois quant à ma santé vasculaire; fait par un médécin local.
Je continu la diète "best bet"
Les veines ont-elles re-sténosées: N
Après combien de temps?: 2 mois
Intervention à prévoir à nouveau: N

SUIVIS CCSVI : 15/03/10

Nom : jojob
Ville/Province: Loir ert cher/France
Homme/Femme: femme
Age: 44
Nombre d'années avec la SP: 5 ans (depuis diagnostic)
Forme de SP (RR,PP,PS ou autre): RR

AVANT INTERVENTION
Symptômes SP: Fatigue, problèmes équilibre, troubles de sensibilité des pieds jusqu'au cou, perte sensibilité main gauche
Nombre de poussées ou fréquence: 15 lésions cerveau et 3 moelle épinière; pas de poussée depuis 1 an autrement 1/an (persuadée que certains taritements m'ont agrraver et déclancé des poussées
Médicament (type d'interférons, Tysabri ou autres): Plus aucun depuis 1/01/10 (avant rebif 22, betaferon, avonex, copaxone et ensuite nouvelle version rebif : Intolérance aux traitements)
EDSS (pour revoir échelle, allez à: http://mult-sclerosis.org/expandeddisab ... scale.html ) :
FSS (pour calcul, voir: http://www.mult-sclerosis.org/fatigueseverityscale.html ) :
Utilisez-vous la Thérapie du Lit Incliné? (O/N) : O
Tests diagnostics faits avant intervention? (O/N) : O
Lesquels: Eccho doppler/ MRV
Lieu des tests diagnostics: Paris
Avez-vous testé positif pour le CCSVI? (O/N) : en cours

INTERVENTION
Date/localisation de l'intervention:
coût:
Date et type(s) de lésion(s) constatée(s):
Localisation des lésions si connue et nombre:
Procédure utilisée:
Stent installé? (O/N):
Si oui: combien / matériel du stent:

APRÈS INTERVENTION
Nombre de poussées depuis (spécifiez nb de jours/semaines ou mois):
Impact sur votre SP dans vos mots:
EDSS:
FSSS:
Suivis prévus/fréquence/lieu:

Les veines ont-elles re-sténosées(O/N):
Après combien de temps?:
Intervention à prévoir à nouveau (O/N)`:

SUIVI CCSVI : 16/06/2010

HISTORIQUE SEP

Prénom : Chris
Masculin/Féminin: M
Age: 30
Date(s) et type of diagnostic SEP :
2002 premiers symptômes
2003 Diagnostic SEP, forme rémittente
localisation des lésions (coté le plus affecté, si connu)
Traitements SEP: Aucun pendant 7 ans, Avonex depuis Décembre 2009, sport 3 fois par semaine
Symptômes SEP avant intervention sur sténose: fatigabilité, Sensibilité au froid, problèmes d'équilibre, faiblesse dans les jambes avec difficultés à la marche en cas de fatigue.
Nombre de poussées avant intervention (si cela s'applique): 6 d'après les médecins, 3 réelles d'après moi
EDSS avant intervention CCSVI (propre évalutation ou médicale?): 2,5 (Médical)
FSS avant l'intervention CCSVI:
MSIS avant intervention CCSVI:
Utilisez vous un lit incliné? N

Avez vous déjà été testé, (avec potentielle procédure) pour un blocage auparavant: OUI

HISTORIQUE DE PROCEDURE CCSVI

Date/localisation du test/procedure:
14/06/2010 Paris
Type of veinographie: Doppler du cou
Diagnostic: Jugulaires normales, un flux légèrement inférieure du coté droit mais non pathologique. La veine azygos n'a pas été testée car d'après le medecin elle ne peut pas être sténosée de manière isolée, si les jugulaires ne le sont pas.
Type de procédure: Non proposée dans mon cas

FIN...Crying or Very sad

Symptômes liés à la procédure/ aux médicaments:
Nombre de poussées depuis la première intervention CCSVI:
Description sur l'impact concernant vos symptômes SEP en EDSS lors de cette mise à jour :
FSS lors de cette mise à jour :
MSIS lors de cette mise à jour :

Nom : Petebou
Ville/Province: banlieue de Montréal, QC
Homme/Femme: H
Age: 47
Nombre d'années avec la SP: 19
Forme de SP : poussée-rémission

AVANT INTERVENTION
Symptômes SP: fatigue chronique; troubles cognitifs; troubles de coordination et d'équilibre; exacerbation des symptômes si environnement chaud et humide; vision embrouillée; fourmillements et engourdissements au bout des doigts, pieds et jambes ainsi qu'à l'abdomen; difficulté à la marche (utilisation d'une canne); spasme musculaire à la taille et sensation de serrement au niveau de l'abdomen ("MS hug"); faiblesse musculaire des jambes et du dos; pieds mauves et froids; céphalées; pied gauche tombant; raideur des jambes; tinnitus aux deux oreilles; spames musculaires dans les jambes
Nombre de poussées ou fréquence: une douzaine
Médicament : interféron b-1a (1999-février 2010)
EDSS : 5.5
FSS : 7.0
Utilisez-vous la Thérapie du Lit Incliné? : Oui, avant l'intervention mais plus maintenant.
Tests diagnostics faits avant intervention? : au Qc, non. Oui, à Katowice
Lesquels: tests sanguins, test de la vue, MRV et angiographie
Lieu des tests diagnostics: Katowice, Pologne
Avez-vous testé positif pour le CCSVI? : of course!!

INTERVENTION
31 mars 2010/Katowice, Pologne
coût: 6900 Euros
Date et type(s) de lésion(s) constatée(s): 31 mars 2010/valves jugulaires non-fonctionnelles; sténose dans l'azygos
Localisation des lésions si connue et nombre:
Procédure utilisée: angioplastie par ballon des 2 jugulaires et angioplastie avec endoprothèse (stent) de l'azygos
Stent installé?: Oui; 1 stent Medtronic "complete SE iliac"10mmx40mm

APRÈS INTERVENTION
Nombre de poussées depuis: 0 après 5 mois
Impact sur votre SP dans vos mots: les céphalées ont disparu; pied gauche moins tombant; beaucoup moins de fatigue et de problèmes cognitifs, confusion; plus d'équilibre; plus de force dans mes jambes, plus de coordination; moins de raideur dans les jambes; bien meilleures nuits de sommeils; moins d'urgence urinaire; plus de sensibilité au niveau des pieds; moins de sensibilité quant à la chaleur et l'humidité; aucun spasme dans les jambes; tinnitus dans une seule oreille; plus de force dans mes jambes; moins de difficulté à la marche (j'ai une canne à vendre )
EDSS: 4.5
FSSS: 5.4
Suivis prévus/fréquence/lieu: aux 6 mois quant à ma santé vasculaire; fait par un médécin local.
Je continu la diète "best bet"
Les veines ont-elles re-sténosées: O
Après combien de temps?: 4 mois
Intervention à prévoir à nouveau: possiblement