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Bonjour,
Où faire l'échographie-doppler au Québec depuis que le Collège des Médecins a interdit au Westmount Square de la faire??
Merci , je pose la question pour moi mais aussi pour plusieurs sutres qui se le demandent...

Nadia

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Je crois qu'ils ont repris les tests.... tu les as appelé dernièrement? Je connais un gars ici qui allait faire les test ces jours ci il me semble....

Je suis allé avant hier et tout semble indiquer que j'ai un reflux du côté gauche. Assez fort semble t-il. Mais malheureusement c'est effectivement fermée. J'ai pu y aller car j'avais pris mon rendez-vous voilà plusieurs mois. Il est maintenant impossible de se faire tester au Québec. Il y a Barry ON, et False Creek BC. Rien d'autre.
Désolé.

J'en ai le souffle coupé! comment expliquer ça... J'arrive même pas à expliquer ça aux gens qui n'ont pas la sclérose en plaques autour de moi, ils ne comprennent pas c'est quoi le problème, et là on passe pour du monde vraiment confus.

Je suis allée voir un cardiologue dans une clinique privée, un monsieur à la retraite qui vient se dégourdir le mercredi matin à 250$ de l'heure... Je lui ai raconté toute l'histoire...Zamboni, jugulaires...avec mes résultats du westmount square et tout... Je lui ai dit que j,avais un déficit congnitif...Alors là! Il M,a demandé si je n.étais pas en train de délirer...si ce n,était pas un effet de mon déficit cognitif qui m'emmenait dans son bureau en lui demandant une référence pour voir un spécialistes des angioplasties... J'ai du payer 250 $ pour passer pour une dingue!

J'en perd mon latin! J'ai tout fait pour être soignée ici tout..... J'ai écris à tous les interventionistes radiologistes...

Je suis une femme enragée.... maintenant!

Sur le site ici on parle de Alabany, ou on fait les tests et ou on fait l'intervetion.

à Buffalo, je crois qu'ils offrent aussi une clinique pour les tests, au même endroit ou ils font l'étude sur des centaines de patients... pour vérifier la théorie de Zamboni.

Merci pour les infos et surtout, je suis désolée pour ta rencontre avec le neurologue... On se bat contre quelque chose de gros et tout ce qui est nouveau fait peur... Mais j'ai confiance qu'avec le temps et des efforts ça va changer. Entre-temps j'ai quand même réservé ma place en Pologne, mais je n'ai pas fait de doppler. Que vais-je faire si je ne suis pas bloquée rendue là-bas!

Nadia

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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

babiezuique,

C'est frustrant hein? On veut un traitement. On a besoin qu'un autre humain cotionne notre choix... et bang! tu tombes sur une mailloche! "Je refuse" qu'il dit, et il a fatalement raison. Il est médecin. "T'es conne!" qu'il va même jusqu'à ajouter. Et son verdict est sans appel. C'est vraiment triste. Si ce cardiologue avait la SP, il aurait probablement les veines débloquées depuis déjà très longtemps.

Je t'encourage à investir tes énergies à tenter d'amasser l'argent nécessaire pour aller te faire traiter internationnalement où des médecins plus réceptifs vous écouteront attentivement... toi et ton argent.

Et n'oublie pas, ce n'est pas à cause que le jugement de qqn prime socialement sur le tiens qu'il est pour autant qqn de respectable.

Yannick
Un homme pas trop enragé mais définitivement désillusionné!

Je quitte samedi prochain pour la pologne! Je vais me faire soigner par Simka et lugya....




Je suis en tabarnack tout de même!

Ah! Super!

Pourquoi tu voulais rencontrer ce cardiologue alors? Te trouver une façon de t'épargner cette grosse somme d'argent? Pour avoir un suivi après ton traitement? Au moins sa stupidité n'aura pas eu d'influence sur ta santé.

En fait parmis les interventioniste radiologiastes que j'ai contacté, un seul m'a répondu, un gars du Chum, Gilles soulez. Un prof de la faculté de médecine de montréal qui travail avec les ingénieurs de polythechnque pour créer des machine 3 d pour perfectionner les tests... Genre d'animal que nous avons besoins.

Sa secrétaire m'a appelé en décembre pour me dire qu'elle ne savait pas quand j,allais pouvoir le rencontrer, qu'elle forme prendrait ce rendez vous. Ce qu,elle m,a dit m'a laisser entendre que l'hopital était dans un processus pour faire des test sur le système vascuaire des sclérosés que nous sommes. Je l'ai rappelé trois fois depuis, elle m'a dit que soulez était très occupé que ça prendrait du temps bla bla bla.... J'ai donné ce contact à francine Deshaies, la québécoise qui est allée en pologne et qui est passée plusieurs fois à Denis lévesque. Elle à écris à soulez... et il lui a dit que c,étais PIERRE DUQUETTE le gros méchant loup arrièré de neurologue qui controlerait tout ça....

Connaissant le bois duquel se chauffe cet homme, je me dis que la pologne est la meilleure option pour celle qui désire faire autre chose dans sa vie que dormir 10 heures par jour et de rester 10 autres heures sur son divan! Je suis lourdement handicapée par la fatigue.... J'ai l'allure d'un boeuf angus AAA, alors autour de moi personne ne comprend vraiment ce que j,ai, beaucoup pense que je suis somplement paresseuse.
Je me sens super mal devant la pression sociale.. celle du travail, celle de mon conjoint, celle de ma famille.... et la culpapilité que je ressens face à ce qu'on attend de quelqu'un qui ne présente aucun signe évident de handicap....

Tu veux savoir Vendredi5 je suis contente d'aller en pologne, les gars en ont tellement vu déja, des azygos comme ci des jugulaires comme ça. ça fait plus de 350 personnes qu'ils passent. Je suis confiante.

Je ne sais pas quelle attitude j'aurai en revenant. J'ai bien hâte de voir ça.
Je dis ça en présumant que je pourrai profiter d'un débogage de jugulaire... mais on ne dais jamais.

et toi vendredi5 tu en es ou dans tout ça?

babiezuique,

Ah! Qqn qui n'aime pas Pierre Duquette! Tu as désormais ma profonde admiration! Sérieux, c'est lui que j'ai rencontré en '98 qd j'ai eu mes premiers symptômes et que j'ai accepté de faire partie d'une étude (pour tester l'Avonex au tout début de la SP). Je le hais! Ça c'en est une belle mailloche. Peut-être pas autant que ton cardiologue, mais une belle mailloche qd même! En tout cas, je n'élaborerai pas trop sur le sujet mais son égo surdimensionné fait de lui un spécialiste non-objectif et non fiable. C'est irresponsable de le faire passer à la télévision! J'ai finalement quitté l'étude qq mois plus tard... après avoir compris la game des compagnies pharmaceutiques qui souhaitent les profits et sont en relation publique constante face à leur énemi délicat: la santé. Je ne voulais pas être leur marionnette! Fais moi plaisir et dis-moi pourquoi Duquette te fais chier!

Où j'en suis? Humm... J'ai écrit au Dr Simka le 1er janvier dernier dans l'espoir d'avoir un RV à l'été 2011 (c'est là qu'était rendue sa liste d'attente et ça me convenait). Je souhaitais laisser passer le temps pour voir comment les gens qui y seront allés évolueront dans le temps. L'évolution de la SP dans ma situation et mon état général me laissent supposer que les probabilités me permettent d'attendre un peu. Je n'avais pas eu de réponse avant il y a deux semaines. Sa secrétaire me demandait alors si j'étais intéressé à aller me faire traiter à la fin du mois! J'ai refusé, pcq trop tôt à mon goût pour les raisons que je viens de dire. J'ai demandé à la secrétaire un RV à l'été 2011 et elle ne m'a pas répondu.

Y'a aussi qu'en février je suis allé au Costa Rica pour suivre un traitement aux cellules-souches qui permet de ralentir l'évolution de la maladie dans une plus ou moins grande mesure (pas d'étude formelle et complète sur le sujet). Si le traitement a fonctionné, ça me donne donc un peu de temps, je l'espère, pour observer ce qui se passe une fois les gens libérés, comment ils se sentent un an ou deux après. Comment sont leurs symptômes passés? Est-ce que la maladie a cessé d'évoluer? ... Les stents à long terme m'inquiètent bcp aussi. Inquiétude due à l'absence d'information. Tu sais qqc à ce sujet? Qu'est-ce qui se passe après 10 ans disons? Et après 30?

Alors je suis un observateur très intéressé et qui n'inclut d'aucune façon les Sociétés de SP ou le Collège des Médecin dans les choses qui pourraient contribuer à mon bien-être un jour. C'est l'argent qui peut nous aider. Sur ça j'ai un certain contrôle. Sur le reste non. Mais j'admire qd même ceux qui travaillent très fort pour faire changer les choses. Moi je ne me sens juste pas l'énergie pour ça.

Voilà pour le compte rendu de ma situation! Je m'informe aussi bcp sur l'helminthic therapy qui contribuera fort probablement dans les prochains mois à relentir elle-aussi l'évolution de la SP et à contribuer à diminuer les conséquences possible de l'attente.

A+

Yannick