SCHEDA CCSVI

A forum to discuss Chronic Cerebrospinal Venous Insufficiency and its relationship to Multiple Sclerosis.

SCHEDA CCSVI

Postby radeck » Sat Oct 24, 2009 11:15 am

<Moderator's Note: This thread is for any Italian speaking participants in the Zamboni study who wish to share the results of their liberation procedure. Interested readers can use Google's Language Tools to translate the page from Italian to many other languages. Use the following link to automatically translate this page from Italian to English.>

[La seguente introduzione e schema esemplificativo possono essere modificate su richiesta motivata da parte di un utente TIMS. Le richieste possono essere discusse nella schedatura da cui prende origine la presente su: http://www.thisisms.com/ftopic-8295-15- ... rasc-.html o per posta elettronica. Grazie. If you understand english, it would be great if you could also post in the engish tracking forum!]

L’obiettivo della presente schedatura è di ottenere una visione d’insieme delle esperienze di pazienti colpiti da CCSVI che hanno subito o subiranno test e trattamenti (ballooning/ ampliamento di vaso, stent/protesi di vaso, operazioni chirurgiche o altro) in Italia, in Polonia, negli Stati Uniti o altrove. Confidiamo di poter raccogliere il maggior numero di informazioni possibile, sistematicamente organizzate e senza digressioni in modo che i nuovi pazienti ed altre persone possano comprendere quali sono gli effetti collaterali così come la soggettiva e oggettiva efficienza del trattamento. Al fine di seguirne il percorso quantitativo sono importanti l’EDSS e (eventualmente) le Recidive (Relapses). Una volta tabulati ci permetterà dimostrare un’istantanea del progresso di gruppo.

Dunque l’idea sottostante della schedatura è ricevere UNA SINGOLA SCHEDA PER OGNI SINGOLO PAZIENTE sperando che vengano attualizzate tutte regolarmente tramite l’uso dell’applicazione “Edit”, a seconda di come richiesto dai pazienti (sebbene si consigli di non effettuare aggiornamenti troppo frequentemente per non compromettere la visione a lungo termine). Gli aggiornamenti dovrebbero essere esaurienti e contenere MRI passati ed altri risultati di esami, i risultati iniziali del test CCSVI, gli aspetti delle stenosi IJV più importanti o (eventualmente) gli aspetti delle maggiori lesioni così come i sintomi e le esperienze durante e dopo le cure del trattamento e forse ancor più importante, i sintomi CCSVI/MS anteriori e posteriori al trattamento.

Al fine di mantenere un’organizzazione ordinata della presente schedatura raccomandiamo che si omettano commenti delle schede dei pazienti da parte di terzi. Commenti al di fuori di informazioni personali CCSVI saranno cancellati dal moderatore.


SCHEDA CCSVI

Storia della MS:
Nome (nel caso si intenda fornire un nome diverso da quello usato nella registrazione TIMS):
Genere: (m/f)
Età:
Data/e e tipi di diagnosi neurologiche (RRMS, SPMS, PPMS, CIS o altro):
Posizione della lesione (la parte più colpita, se conosciuta), quantità:
Trattamenti MS:
Sintomi MS anteriori all’intervento di stenosi:
Numero delle eventuali ricadute prima dell’intervento CCSVI:
EDSS anteriore all’intervento di stenosi (auto-valutazione o valutazione da parte di un medico?):
[Per maggiori informazioni sulla valutazione EDSS cliccare sul tasto destro e aprire in una nuova pagina il seguente link: http://www.mult-sclerosis.org/expandedd ... scale.html ]
Ha già subito un trattamento di stenosi: (Si/No)
[Alcuni pazienti vorrebbero iniziare con una descrizione di base; se Si, continuare con la sezione seguente]

STORIA DEL TRATTAMENTO DI STENOSI

Data/ luogo del test e trattamento:
Tipo di studio venografico: (MRV,Doppler)
Diagnosi:
Tipo di trattamento:
Sintomi relativi al trattamento/cura medicinale:
[Si ripeta questa sezione nel caso che ci siano stati altri trattamenti]
Numero di ricadute sin dal primo intervento CCSVI:
Descrizione degli effetti sui propri sintomi di MS (si includano le date tra parentesi se ci sono stati molteplici aggiornamenti):
EDSS al momento del presente aggiornamento (auto-valutazione o valutazione da parte di un medico?):
radeck
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Postby Sofabed » Mon Nov 02, 2009 7:42 am

11-9-09
-corrected a wrong spelling. The right one is "addormentamento arti" (limbs that fall asleep).

SCHEDA CCSVI

Storia della MS:
Nome (nel caso si intenda fornire un nome diverso da quello usato nella registrazione TIMS):
Sofabed

Genere: (m/f)
M

Età:
40

Data/e e tipi di diagnosi neurologiche (RRMS, SPMS, PPMS, CIS o altro):
Aprile 2000 RRSM

Posizione della lesione (la parte più colpita, se conosciuta), quantità:
Non conosciuta.

Trattamenti MS:
Rebif 22 da Marzo 2003

Sintomi MS anteriori all’intervento di stenosi: :
mal di schiena, addormentamento arti, sonno disturbato.

Numero delle eventuali ricadute prima dell’intervento CCSVI:
6

EDSS anteriore all’intervento di stenosi (auto-valutazione o valutazione da parte di un medico?):
[Per maggiori informazioni sulla valutazione EDSS cliccare sul tasto destro e aprire in una nuova pagina il seguente link: http://www.mult-sclerosis.org/expandedd ... scale.html ]
Mai saputa la mia scala edss. Direi tra 1 e 3,5.

Ha già subito un trattamento di stenosi: (Si/No)
[Alcuni pazienti vorrebbero iniziare con una descrizione di base; se Si, continuare con la sezione seguente]
Sì.

STORIA DEL TRATTAMENTO DI STENOSI

Data/ luogo del test e trattamento:
Ferrara (Italy), 7 novembre 2008

Tipo di studio venografico: (MRV,Doppler)
Doppler

Diagnosi:
CCSVI tipo A. Stenosi della vena giugulare interna sinistra, e una stenosi del tratto discendende della vena Azygos

Tipo di trattamento:
angioplastica dilatativa

Sintomi relativi al trattamento/cura medicinale:
[Si ripeta questa sezione nel caso che ci siano stati altri trattamenti]
Nessun sintomo.


Numero di ricadute sin dal primo intervento CCSVI:
Nessuna ricaduta.

Descrizione degli effetti sui propri sintomi di MS (si includano le date tra parentesi se ci sono stati molteplici aggiornamenti):
sparito il mal di schiena, non mi si addormentano più gli arti, tornato il sonno profondo;

EDSS al momento del presente aggiornamento (auto-valutazione o valutazione da parte di un medico?):
non ho mai avuto l’indicazione di una scala edss, la qualità di vita è senz’altro migliorata per i sintomi che sopra descritti che sono spariti.
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TIMS FOR PEOPLE SPEKING FRENCH

Postby INONU » Thu Feb 04, 2010 12:28 am

Dear

Is it possible to do the same for people who are speaking French. I can help you to do it.
Friendly
my daughter ms'patient since 2001
INONU
Getting to Know You...
 
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Joined: Sat Dec 12, 2009 3:00 pm
Location: Algéria


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