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Posted: Sun Nov 09, 2008 12:22 am
by RuSmolikova
Hi, ElJacko,
thanks for the latest news.
As for me: I had a severe relaps after 5 month out of Firategrast (I didn´t have any medication). I worsened from EDSS 2 to EDSS 4, unfortunately. :twisted:
My doc is not so optimistic as for the possible phase III. They are still enrolling next patients to the phase IIb.
Now I started Copaxone.
Have a nice days!

Posted: Sun Nov 09, 2008 11:14 pm
by ElJacko
RuS,

I'm sorry to hear about the relapse. I hope the Copaxone is helping.

It might be some time before we hear about the outcome of this trial, the GSK website indicates that they are still recruiting so I'd imagine that it will be a few years before we hear the results.

Good luck and keep positive.

Posted: Mon Jan 26, 2009 8:04 am
by isamar
Hola! Escribo desde España. Yo tb he participado en el ensayo de Firategrast. He terminado los seis meses de medicación y ahora me quedan tres sin nada pero con los mismos controles.
En todo este tiempo he mejorado muchisimo y no he tenido efectos adversos.
Mi neurologo no sabe nada de si el ensayo continuará o no, de momento he decidido esperar un poco...a ver si deciden algo.
Ustedes sabeis algo?? Que tal estais??

Gracias.

Posted: Mon Jan 26, 2009 9:51 pm
by ElJacko
Hola Isamar y bienvenido,

De dónde vienes en España? Soy Ingles, pero viví casi 6 años en Madrid.

Yo , me quedan 14 meses sin cambio en mi condición. Mi neurólogo sabe poco sobre si el ensayo continuará, especializadamente aquí en Nueva Zelandia, porque Galaxo ha salido el país.

El ha oído algo sobre los resultados del ensayos mundial y hay muchos casos positivos.

Espero que todos vayan bien contigo y que tengas mucha suerte.

Posted: Wed Jan 28, 2009 2:37 pm
by isamar
Hola ElJacko! Gracias por contestar...y en español...qué lujo!!! Vivo en Sevilla, en Andalucia...no se si durante tu estancia en Madrid conociste estas tierras.
Entonces tu aun sigues con el firategrast o llevas 14 meses sin nada? Es que no te he entendido bien.

Yo ahora tengo que estar tres meses sin medicación, hasta abril...y no se que hacer despues, porque no quiero pincharme.
Durante estos seis meses he estado muy bien, parte de las secuelas de uno de los brotes desaparecieron y además sin efectos secundarios algunos.

Mi neurologo tampoco sabe mucho, dicen que los del laboratorio no dicen nada...pero él piensa que es un medicamento que dará buenos resultados, no entiende por qué van tan lentos.

Espero que te encuentres bien y seguiremos charlando no??

Posted: Wed Feb 18, 2009 12:55 am
by ElJacko
Isamar,

Lo siento que tardo mucho de contestar, acabo de regressar de viajes de negocios.

Sobre Firategrast, llevo 14 meses sin medicacion y sin cambios malos en mi condicion.

Hace unos an.....lo siento no tengo una n~ en mi teclado :) ...Hace unos meses (mas de 60) hemos visitado a Sevilla y nos encantada. Me gustaria mucho el barrio de Santa Cruz el las calles estrechas alredador la catederal.

Echo de menos mi tiempo en Espana y Nueva Zelandia es un poco lejos para visitar pero un dia vamos a regressar y vivir ahi otra vez.


Como estas tu? Espero que sigas mejorando poco un poco. Has oido algo mas sobre los ensayos?

Contame como vas cuado quieres

Saludos

Re: Anybody else on Firategrast?

Posted: Wed Feb 18, 2009 3:24 am
by NHE
ElJacko wrote:lo siento no tengo una n~ en mi teclado
If you're using Windows, make sure that you have the Character Map utility installed (it's usually found in the Accessories group). This will show all of the codes for the special characters in a font. For example, to type an ñ, hold down the Alt key and type 0241 on the numeric key pad.

Have fun, NHE :wink:

Posted: Wed Mar 25, 2009 1:39 am
by isamar
Hola Eljacko!! Perdona que haya tardado tanto en contestar pero he estado sin ordenador casi dos meses!!!

El jueves pasado tuve mi segunda visita sin medicación y todo muy bien. En la escala de valoración bajé un poco de 1,5 a 1...asi que bien, además he vuelto a montar en moto y genial, he mejorado muchisimo en el equilibrio.
De momento no se nada nuevo sobre el ensayo. Esta segunda fase finaliza sobre julio / agosto (los ultimos pacientes que entraron fue en el mes de noviembre 08) asi que el neurologo dice que piensa que sobre esa fecha dirán algo...espero que algo positivo, porque según él está dando muy buenos resultados.
Yo lo unico que he notado es que tengo un poco la planta del pie derecha como entumecida. Esta secuela la tenia en los dos pies y me quedó del ultimo brote, pero al poco de iniciar el tratamiento se me pasó totalmente. Y ahora, al mes o asi de dejar las pastillas ha vuelto en el pie derecho pero muuuuuuchooo más leve. Si ando muchisimo o estoy más cansada pues lo noto más, sino es bastante llevadero.
Asi que no me quejo, estoy bastante bien.

Entonces tu llevas 14 meses sin medicación alguna?? Es que aqui hay gente que una vez finalizó sus 9 meses de ensayo empezaron con los interferones...y yo quiero esperar un poco antes de coger los pinchazos, que no me motiva nada. Tú te encuentras bien no??

Te voy a dejar mi mail por si quieres saber algo más: isamar133@hotmail.com

Me encanta que te gustara tanto Sevilla!!!

Un saludo.

Posted: Sat Aug 21, 2010 9:48 pm
by ElJacko
Just has some feedback from the doctor, it looks like the trial will nor progress to the next stage and I was on the placebo which is a bit dissapointing. Onwards and upwards..........