Bonjour à tous!!!
Je suis nouvelle ici, atteinte de SP depuis 7 ans, maman d'un petit garçon de 2 1/2 ans, et qui veut faire avancer les choses!!!
Hier je suis allée à l'Assemblée Nationale pour assister au dépôt de notre pétition sur le traitement de l'IVCC, que nous avons faite à Granby. On veut que le TRAITEMENT soit étudié le vite possible. La corrélation entre l'IVCC et la SP doit être étudiée, mais le traitement doit l'être aussi, on n'a pas de temps à perdre, des gens empirent à chaque jour et s'ils avaient les sous (et la place), ils iraient se faire opérer ailleurs. Oui il y a des risques pour la santé et des risques que ça ne fonctionne pas. SO WHAT, quelle différence avec le Tysabri ou la chimiothérapie? À ce que je sache, les gens qui prennent le Tysabri savent et ont toujours su, ainsi que leur neurologue, qu'ils pouvaient en mourir, et ils ont décidé de prendre le risque. Car ils pouvaient aussi aller beaucoup mieux avec le Tysabri...
Ce n'est qu'un début, mais juste après l'Assemblée, notre député François Bonnardel avait déjà reçu un message texte concernant une autre personne qui passera à Denis Lévesque sous peu. Déjà des gens du public regardaient. Et un communiqué de presse est supposé avoir été envoyé.
Notre pétition est une première au québec (présentée au gouvernement), la société canadienne ne voyait pas ça de bien bon oeil au début mais on a bien fait ça, de façon positive, sans nous les mettre à dos, mais pour que les gouvernements comprennent bien notre voix à nous. Comme on dit, on comprend bien des choses, mais les neurologues ont leur job à faire, la société fait sa job et nous on fait la nôtre!!! Je vous le dis, ce n'est qu'un début, et nous avons déjà 2 autres pétitions à remettre, et nous voudrions faire ça beaucoup plus gros, mais pour cela
IL FAUT QU'ON SE TIENNE!!!!!!
Nous n'étions que 4 membres hier mais pourtant 157 avaient signé la pétition lors de la Marche de l'eSPoir (pour ne pas nous mettre la Société à dos nous devions faire ça petit et dans notre circonscription). !!! C'est réellement frustrant. À croire que plusieus sont heureux quand on en parle à la télé, mais quand il est temps de poser un geste: "les autres vont le faire.."
OÙ SONT LES GENS??? je soupconne un climat de peur ou un "individualisme collectif" Je suis persûadée que si les choses sont bien faites avec du respect et qu'ON SE TIENT, les choses vont avancer plus vite.
La masse est toujours ce qui fait changer les choses, à une seule personne c'est trop pesant et presque impossible, je suis certaine que vous me comprenez
Je vous tiens au courant et aussi:
Oui je suis d'accord il faut faire un blogue ou un site internet avec les libérés du québec, je vous jure que les gens que je côtoie ne savent pas où aller trouver l'information et les témoignages des gens qui se sont fait opérer, tout le monde me demande: "est-ce que la soeur de Denis Lévesque s'est fait opérer?", "comment va Sylvie Bouthillier?"etc... Les gens ne savent pas où aller chercher l'information. Mon souhait le plus cher en ce moment c'est qu'on en parle (de notre pétition, si petite soit-elle) à Radio-Canada ou à TVA à une heure de grande écoute, pas juste à LCN à 23h...
Merci de m'avoir lue et prenez soin de vous. Pour ma part l'aller-retour à Québec m'oblige aujourd'hui à prendre du repos, les sympômes reviennent vite au galop...
Nadia xx